Sep.
29
2018

Demencia, az egész család betegsége

Jelen pillanatban Magyarországon 25.000 család létezik, ahol demenciával küzdő beteget ápolnak. A demenciát sok esetben azonosítják az időskori elbutulással, azonban ez ennél sokkal összetettebb folyamat. 

A demencia valóban idősödő családtagoknál fordul elő leginkább, és elsősorban a szellemi leépüléssel köthető össze, de ugyanúgy megfigyelhető a demencia jeleként a depresszió, a hangulatingadozás, vagy a mentális képességek elvesztése, mint maga a felejtés, az absztrakt gondolkodás károsodása (ez megmutatkozhat például a különbségek és azonosságok felismerésének, a fogalmak meghatározásának, a közmondások értelmezésének nehézségében) az ítélőképesség károsodása, vagy a beszédzavar, netán a a személyiségváltozásban. 

Nem véletlen, hogy ezekben a családokban mindenki beteggé válik, hiszen a tennivalók a családtagok esetében hatványozódnak. Számtalan idős demens családtag lélekben helyén van, és ragaszkodik. Ragaszkodik az életviteléhez, az otthonához, a napi rutinjához, annak ellenére, hogy önmagukat ellátni már képtelenné válnak.

A demencia korántsem kötelezően velejárója az öregedésnek.

A demencia nem más, mint egy gyűjtőfogalom, mely különböző eredetű betegségek tüneteit foglalja magába.

Félelmetes, de kétféle demenciát különböztetünk meg egymástól.

Az első fokú demencia

Ezeknek a kiváltó okát a mai napig nem sikerült megfejteni, de ide tartoznak a Parkinson-kór, az Alzheimer-kór, a Lewy-testes betegség (DLB), multiszisztémás atrófia (MSA) és a Hallervorden-Spatz-betegség. Ezeket a demenciákat gyógyítani sajnos nem lehet, kellő időben történő felismerése azonban megkönnyíti a szakszerű ellátást, és ezzel megkönnyíti a hozzátartozók életét is.

A másodfokú demencia

Itt már viszonylag könnyebb a meghatározás, a kezelés, és a visszafordíthatóság is. Ennek a demenciának a rizikófaktora a cukorbetegség, alkohol, koponyasérülés, netán érszűkület is okozhatja.

Tudományos magyarázat tehát van. Ez azonban korántsem vigasza annak a 25.000 családnak, ahol a tagok egyként gondoznak, gondolkodnak és aggódnak. Hiszen a felelősség hatalmas.

Mint fentebb írtuk, bizony számtalan olyan demenciában szenvedő családtag van, akik valamennyi, vagy részleges tüneteket mutatnak, a megszokott környezetből azonban semmiképpen sem szeretnének elmenni. Az önellátás már nem működik, a biztonságos élettér egyre kevesebb, az aggodalom azonban a családtagok részéről hatványozódik.

Végh Viktória pszichológus, az "Örömteli élet"  program megálmodója szerint hatalmas láthatatlan felelősség telepszik a demenciában szenvedő betegek hozzátartozóinak vállára Mert nem lehetnek a beteggel minden másodpercben. Hiszen eltűntek a többgenerációs házak, ahol három generáció is egy fedél alatt élhetett, és anélkül vigyázhattak egymásra, hogy a saját élettér sérült volna.

A demencia számtalanszor észrevehetetlenül súlyosbodhat, és olyan tulajdonságokat, gondolatokat hozhat ki a betegből, melyeknek eddig semmiféle jele nem volt.

Így fordulhat elő, hogy a demenciában szenvedő szerettünknek öngyilkossággal kapcsolatos gondolatai lesznek, netán elfelejti, hogy bekapcsolva hagyta a gáztűzhelyet, vagy "csak" gondol egyet, és elindul sétálni, miközben elfelejti hogy hívják, és hol lakik. Az is nagy számban forsul elő, hogy egyik pillanatról a másikra nem ismeri fel a hozzátartozóit, gyermekeit, vagy elkezd a múltban élni, és csak a múltbeli szép, vagy őt bántó régi időszakokról beszélni. És csak arról, és semmi másról.

Ezek mindegyike egyetlen másodpercnyi kattanás, mely hatalmas, és emberfeletti leleményességet, törődést és odafigyelést igényel az egészséges családtagoktól.

A demencia azonban kifürkészhetetlen ellenség

Épp ezért nagyon fontos, hogy az ápoló család ismerje, és tudja a határait. Végh Viktória szerint mindenképp fontos, hogy a család időről-időre kilépjen a taposómalomból, és ne csak a napi rutinról szóljon az életük. Hiszen a mikro családi közösség, apa, anya, gyerekek, könnyen szétforgácsolódnak a súly alatt. Hiszen az élet ebben a kis közösségben sem egyszerű. A gyermekek beilleszkedése, a tanulmányok, külön órák, munkahelyi elvárásoknak megfelelés eleve hatalmas teher, arról nem is beszélve, hogy nem véletlenül beszélnek a szülők a munka utáni második és harmadik műszakról, hiszen szülőnek lenni megállás nélküli munkát, és persze örömet okoz. Ehhez azonban több, mint 25.000 család esetében ott az idős, vagy demencia jegyeit magán hordozó idős hozzátartozó, aki miatt bomlik a rend, és kialakul a szeretet-káosz. Hiszen minden lépést a szeretet vezérel. Az aggodalom, a folyamatos félelem és feszültség. Hiszen tetszik vagy sem, be kell látnunk, hogy a demenciában szenvedő beteg nem önellátó. Nem lesz képes előbb-utóbb bevásárolni, orvoshoz járni, hiszen számtalan esetben önmaga múltjának, gondolatainak fogságába esik.

Szeretet - káosz

Bármennyire is fáj, be kell látnunk, hogy a demencia lesz a győztes. A demens beteg állapota, kiváltképp, ha idős betegről beszélünk visszafordíthatatlan, hiszen az agyér keringése is egyre lassabb, fennáll, vagy már bekövetkezett az agysorvadás valamely faktora. Ezért van az, hogy számtalan idős beteg elesik, hiszen az egyensúlyért felelős agyi rész már beteg, nem működik megfelelően. Nem csak a demencia esetében, de ott kiváltképp megfigyelhető.  Nem egy. és nem két alkalommal hallunk és olvasunk olyan idősökről, akik napokig, hosszú órákig fekszenek otthon a kövön, egy ilyen baleset következtében, mielőtt rájuk találnak, és segítséget kapnának. És ez nem a szeretet hiánya. Egész egyszerűen szomorú, és fájdalmas élethelyzet, annak ellenére, hogy valóban van család mögöttük. Család, akiknek a mindennapi saját élethelyzetükért is felelősséget kell vállalni. És bizony az ítélkezés nagy úr.

Ezeknek a családoknak pedig ezzel is szembe kell nézniük. Hiszen ha elpanaszolják, vagy egész egyszerűen csak beszélnek a demenciában szenvedő hozzátartozóról, máris szembesülnek a ténnyel, mindenki jobban tudja mit is kellene tenniük, mint ők maguk. És jönnek az ötletek, vagy sok esetben a szemrehányó pillantások, melyeket kivédeni egész egyszerűen képtelenség. És szépen lassan a magány demenciájába süllyed az egész család. 

Segítséget kérni pedig egyáltalán nem szégyen

Nagyon sokszor találkozunk azzal a szemlélettel, hogy a segítség kérés nem más, mint a család kudarcának beismerése. Pedig ez közelről sem így van. Elég egyetlen közösségi médiában fellehető posztot megfigyelni, mely arról szól, hogy valaki demenciában szenvedő hozzátartozója eltűnt. Lesz ezer jókívánság, aggodalom, és segítségnyújtás, és lesz egy, vagy több szemrehányó, vagy pikírt megjegyzés, mely semmissé teszi az egyébként is csorbát szenvedő család lelki békéjét.

És bizony azt kell, hogy mondjuk, segítséggel sem küszöbölhető ki minden probléma. Hiszen a segítség nem pórázt, vagy kerítést jelent. Egész egyszerűen olyan terhek átadását, mely meghaladja a szeretet-káoszt, és kivitelezhetetlennek tűnik a mindennapi élet során.

És itt nem csak egy takarításról, vagy bevásárlásról beszélünk, de olyan apró életbeli történésekről, mint a gyógyszerek helyes bevétele a demencia esetében. Hiszen szétnéztünk, kerestünk, kutattunk, és rá kellett ébrednünk, nem vagyunk felkészülve az idősödő társadalom otthoni gyógyszerezésére sem.  Egyszerű mozdulat, pár szem gyógyszer, mégis folyamatos odafigyelést igényel. Akár naponta háromszor is. Következő cikkünkben kivesézzük az összes hazánkban fellelhető gyógyszer adagolót, és megkeressük, ha találjuk azt, ami demens szeretteinknek minden felmerülő igényét képes kielégíteni. Érdekes, és egyben elkeserítő körképet mutatunk majd egyetlen napi rutinról, mely akár a demenciával elő beteg egészségébe, vagy rosszabb esetben az életébe is kerülhet. (Todorovits Rea)